妻子讲述丈夫与罕见病的战斗
布列塔尼·马赫-史密斯向《人物》杂志表示，她希望更多人知道这种疾病的存在。
布列塔尼详述了其丈夫亚历克斯与一种罕见且进行性的自身免疫性疾病——皮肌炎的抗争历程。
她利用自己的平台来提高人们对这种疾病症状以及治疗紧迫性的认识。
亚历克斯去世时留下了年仅 1 岁的儿子。
亚历克斯的症状持续存在。几周后，他们一家决定去另一家急诊室寻求第二种意见，但没有得到答案。6 月，一位风湿病专家立刻认出了症状，亚历克斯最终被诊断出患有皮肌炎。
皮肌炎的症状与治疗
据梅奥诊所介绍，皮肌炎是一种罕见的自身免疫性疾病，其特征是肌肉无力、疼痛和瘙痒的皮疹，常见于面部、眼睑、指关节、肘部、膝盖和背部。在更严重的情况下，可能会出现吞咽困难、呼吸问题、皮肤下钙沉积和吸入性肺炎。
在美国，患这种病的人不到 5000 人。虽然无法治愈，但有治疗方法可以减轻症状。
布列塔尼说：“上网查询时会有点恐慌。我以前从未听说过，我们的朋友和家人也都没有。他被确诊后，我就开始加入支持小组，更多地了解自身免疫性疾病。我给能联系到的每个医生打电话。我一直在努力寻找答案，因为我希望他能好起来。”
布列塔尼回忆说，医生开始用泼尼松类固醇治疗亚历克斯以缓解症状。当时，风湿病专家还将他的血液样本送到实验室，以获取更多关于亚历克斯所患皮肌炎类型的信息。
不幸的是，血液检测结果需要三周才能出来。
病情恶化与离世
直到 7 月中旬，亚历克斯的检测结果才出来，显示他的 MDA5 呈阳性，这是皮肌炎的一种亚型，可能迅速发展为间质性肺病。美国国立卫生研究院报告称，MDA5 皮肌炎患者的死亡率约为 50%，大多数死亡发生在疾病的早期阶段。
在了解了亚历克斯健康问题的根本原因后，布列塔尼和亚历克斯意识到立即看肺科专家至关重要。
布列塔尼说：“我们一发现这一点，就迅速进行了 CT 扫描和预约。亚历克斯已经看过几位皮肤科医生、风湿病专家、肿瘤科医生、胃肠病专家，现在又要看肺科专家。”
“但就在 MDA5 确诊后的几周内，他就住院了。病情进展得非常快。我们预约了 8 月 22 日去约翰斯·霍普金斯医院，但那时他已经住院，无法前往，所以我们没能去成。疯狂的是，当我们预约时，他们说‘我们会尽快安排你就诊’。对于这些患者来说，时间就是生命，这可能会挽救一条生命。”
“在支持小组里，人们说诊断皮肌炎需要好几年，而我们在一个多月就确诊了。我觉得我们领先了……但其实没有。这太令人崩溃了。”
亚历克斯的病情持续恶化。他于 8 月 30 日去世。
妻子的悲痛与希望
布列塔尼边哭边说：“亚历克斯是我一生的挚爱，我最好的朋友，这太令人心碎了。他总是能让我们开怀大笑。我们现在非常需要他。”
“我曾希望他能成为康复并帮助他人的人之一。我就是这么想的。我从没想过会发生这种事。”
尽管失去了丈夫，曾做过 11 年小学教师的布列塔尼表示，丈夫的遗风在现在 19 个月大的迪伦身上得以延续。她的姐姐蒂芙尼代表她创建了一个 GoFundMe 页面，以帮助减轻她在“照顾儿子和从这场悲惨的损失中恢复”时的经济负担。
布列塔尼告诉《人物》杂志，她希望分享丈夫与疾病抗争的经历能提高人们对皮肌炎的认识，以及在为时未晚之前去看医生的紧迫性。她希望“从这场难以想象的损失中产生一些有意义的东西”。
她强调：“我想提高大家的认识，让其他人能尽早识别皮肌炎的症状。亚历克斯才 34 岁，健康又有活力，一切都发生得太快了。了解早期迹象可能会帮助其他人。”
布列塔尼说：“就像大家都知道癌症一样，我希望更多人知道这种疾病的存在。”
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