童年的不解之语
在杂货店，一位激动的女士说：“Quelle étrange petite fille!”当时 8 岁的我问母亲那位女士说了什么，母亲没有回答，尽管她懂一些卡津法语，那是我在路易斯安那州南部长大的地方常说的语言。现在我知道答案了：多么奇特的小女孩。
妥瑞氏症的困扰
疾病控制和预防中心报告称，据估计，每 162 名儿童中就有 1 名患有妥瑞氏综合征，尽管许多儿童未被确诊。约翰霍普金斯医学表示，在 20 例中有 19 例，这种神经系统疾病是遗传的。
当我和我的家人成为这些数字中的一员时，这些数字才有了真正的意义。我是其中之一，我的父亲也是，我的祖母也是，她因不停地拍打膝盖和同学们的顽固欺凌而感到羞辱，以至于她在八年级就辍学了。
如果我和我的家人没有受到妥瑞氏症的影响，我可能从未认真思考过妥瑞氏症，也不会真正了解妥瑞氏症患者所承受的痛苦。我甚至怀疑自己都不知道妥瑞氏症到底是什么，因为除了那些奇怪、恶意的玩笑，它很少被提及。
妥瑞氏症并非很多人认为的那样。它不一定是戏剧性的动作、骂脏话或拍打自己，尽管抽搐的表现方式确实多种多样。据疾控中心称，“妥瑞氏症是一种神经系统疾病，导致人们突然、反复地抽搐、动作或发出声音，称为‘抽搐’。”
对我来说，远不止其教科书上的定义，妥瑞氏症意味着无法控制地眨眼。在福克先生的二年级课堂上，我会坐在手上，试图阻止我不听话的四肢不自觉地伸向脸。我会在周日的教堂里轻声、大声或呼喊“阿门”（牧师会礼貌地回应“哈利路亚！”），也会在标准化测试中这样做。我的抽搐在祖母家的前廊秋千上、在农产品区、在受欢迎的女孩的生日聚会上都会发作，她的父母被迫邀请了“这个奇怪的女孩”。我的抽搐不分时间和地点。它们无情且改变了我的生活。压力会加剧它们，所以很自然，在社交场合我越为抽搐感到紧张，我的抽搐就越明显。
逐渐摆脱症状
像大多数患有妥瑞氏症的孩子一样，我长大了，抽搐消失了。我的祖母也是。我的父亲仍和他的抽搐共存，现在这已经成为他身体的一部分，我们家人亲切地把他的抽搐——比如突然耸动肩膀或在原本平静的餐厅里大喊“什么！”——视为可爱的怪癖，而不是神经系统疾病的症状。
回忆中的温暖
尽管我已经超过 17 年没有表现出妥瑞氏症的明显症状，但别人对我患有妥瑞氏症的反应的生动记忆一直伴随着我。
让我们面对现实吧。“孩子可能很残忍”这句古老的谚语是真的，我在被取笑中体验到了孩子们的残忍。因为被欺凌，我的父母甚至选择让我在家接受教育。
如今，当我从成年后的安全距离回顾童年时，我不再纠结于妥瑞氏症带来的痛苦——那种残忍——而是倾向于反思完全相反的东西：绝对的善良和一种如此真诚和包容的爱，它掩盖了痛苦。
挚友泰勒
尽管每一句羞辱的评论、每一个玩笑、每一个孩子嘲笑我的笑声，我知道有一个人我可以依靠——一个不像其他人那样看待我的同龄人：我最好的朋友，泰勒。
我在开始抽搐之前就认识了泰勒。在幼儿园的一个冬日，当我在学校操场边缘的小吃摊排队买冰棒时，我沮丧地发现我需要两个 25 美分硬币，但我只有一个。
也许是泰勒，那个年中刚转到我们学校的新女孩，看到了我脸上的失望。也许即使在 7 岁时，她就有着超乎寻常的同理心和读懂他人情绪的能力，因为她停止了玩四方游戏，走过来问：“你需要更多的硬币吗？”
“只要一个。”我说。
当她拿出一枚闪亮的佐治亚州 25 美分硬币时，我接受了。我们一直聊天，直到我点了冰棒，然后我们把它掰开分享。从那以后我们就是朋友了。
大多数周末，她的祖母会把她送到我家来过夜。我们会熬夜玩棋盘游戏、吃果酱馅饼、咯咯地笑。早上我们会在儿童泳池里游泳，在后院的山坡上滑滑梯，骑滑板车，玩跳房子。
即使在我的抽搐出现，我离开传统学校，第一次听到神经科医生诊断我患有妥瑞氏综合征后，我的周末也没有改变。我和泰勒的友谊也没有改变。我们仍然熬夜到很晚，只是一起做女孩，一起成长、学习和欢笑。
在公共场合，她对待我就像在私下一样：像她最好的朋友——一个她爱并自然会维护的朋友。
当我参加她学校的一个活动时，另一个女孩问我：“你怎么了？你是个怪胎吗？”
天生害羞，又被妥瑞氏症打击，我无言以对，眼泪在眼眶里打转。泰勒宣称：“别那样跟她说话。”然后抓住我的胳膊，和我一起气冲冲地走出了体育馆。我们在图书馆度过了剩下的自由时间。
还有一次，当我们骑滑板车经过时，一个邻居孩子嘲笑我，我们走远后，她说：“我们不能听那样的孩子说话。”
现在让我印象深刻的是那个“我们”。
不知怎的，一个 8 岁、然后 9 岁、10 岁、11 岁的孩子有同理心和我一起走过这段艰难的路，当我需要辩护时，她有勇气站出来说话，她有着超越年龄的智慧，看到了我看不到的东西：我们真的不应该听那样的孩子说话。很多年后我才明白泰勒给我的是什么。
遗憾与感恩
我希望我能给你，读者，写一个美好的结局，告诉你泰勒和我永远是最好的朋友。但遗憾的是，就像很多儿时最好的朋友一样，我们的道路最终分岔了——我们的关系慢慢疏远，先是兴趣不同，然后是不同的学校，最后是因为搬家产生了物理距离。最终，我们曾经像姐妹一样的友谊只剩下偶尔的几次电话。然后，泰勒在 23 岁时去世了。我从未告诉过她她为我做了什么。
如果我现在能和她说话，我会给她看这篇文章并说：“你的理解、辩护、接纳和爱让我的童年更加明亮。”
如果你认识患有妥瑞氏症的人，爱患有妥瑞氏症的人，或者偶然看到患有妥瑞氏症的人，请记住这一点：我们所需要的只是你的理解、辩护、接纳和爱。
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