神秘的霉菌致病现象
2017 年,克里斯蒂娜·贝尔(Kristina Baehr)开始经历奇怪且出乎意料的头晕发作。在日常生活中,持续的疲劳感让她不堪重负。到 2020 年,在新冠疫情期间与家人隔离时,她的症状愈发严重。贝尔是德克萨斯州奥斯汀市一位成功的律师,也是四个孩子的母亲,她开始丢东西、忘事。她频繁遭受偏头痛的折磨,甚至在白天会突然感觉像喝醉了一样,尽管她没有喝酒。
她的孩子也开始出现异常的健康症状。贝尔 8 岁的女儿极度焦虑,反复头痛、失眠,鼻窦炎症导致呼吸问题。贝尔最小的儿子发育似乎出现倒退,直接往墙上和角落撞,每天都愤怒得无法安抚,还咬兄弟姐妹和其他人。他的老师和治疗师担心他可能患有自闭症谱系障碍。贝尔的另外两个孩子也总是感到疲倦,并抱怨身体疼痛。
当时 39 岁的贝尔看了一个又一个医生,但都没有答案。医生建议她减少糖和麸质的摄入,并增加运动,但都无济于事。
“我失眠,醒来感觉像被卡车撞了,”贝尔说,“我有了以前从未有过的想法。我想开车撞向迎面而来的车辆。没人能弄清楚到底怎么了,所以我只能看更多的医生。”
贝尔的一位私人医生——一位通常为少数病人提供会员制医疗服务的医学博士——开始寻找她症状的其他可能原因,排除了莱姆病、自身免疫性疾病和寄生虫。医生在她的尿液中发现了霉菌毒素(某些霉菌产生的天然毒素),最后建议对贝尔的家进行霉菌检测。随后的空气和灰尘检测发现,她女儿房间的墙壁上有黑霉菌(Stachybotrys chartarum)生长,整个房屋的屋顶金属防水元件也存在问题。“我开始把这些事情联系起来,意识到这就是我和孩子们生病的原因,”贝尔说。
俄亥俄州阿克伦市 32 岁的米兰达·戴维斯(Miranda Davis)也是四个孩子的母亲,在 20 多岁时也遭受了神秘的身心健康症状。
“感觉我的大脑在燃烧,好像我要死了,”戴维斯说,“我睡不着,什么也无法集中精力。”
亲人和医生都怀疑这是不是她的心理问题。直到她从医院回来,费力地连叉子都举不起来,她的母亲才猛拍桌子说:“够了,你身体肯定有问题。”
戴维斯住过不止一个有潮湿和霉菌问题的房子——她能在母亲的地下室和一个公寓里看到证据,那个公寓的浴室天花板最终塌了。由于负担不起医疗补助通常不涵盖的非传统医疗从业者的费用,戴维斯开始在网上研究霉菌病。
她所在的霉菌病小组的人会说“你用肉眼看到的任何霉菌都只是冰山一角,”戴维斯说,“它可能藏在墙后面或任何地方。”
社交媒体上对这一问题认识的提高,让那些似乎与霉菌暴露有关症状的人不再感到那么孤独。但霉菌病的可见性问题也引发了人们对发霉房屋及其风险的困惑和恐慌。Reddit 上充斥着天花板和浴室昏暗角落的照片,询问“这是霉菌吗?我应该担心吗?”
在 TikTok 上,带有“霉菌病”和“有毒霉菌”标签的内容获得了数百万的浏览量。那些认为自己“霉菌中毒”的人——无论是自我诊断还是其他情况——都迫切需要答案和指导。一些在社交媒体上提供建议的用户是真正的健康从业者,具有治疗这些疾病的专业知识。但很多都不是。有些人根据对自己有效的方法分享一些轶事性的建议,而另一些人则促使粉丝购买昂贵的补充剂、粘合剂和“排毒”疗法,声称可以去除家中的霉菌或治疗霉菌相关疾病。
事实是,研究人员和医学界才刚刚开始了解霉菌暴露如何影响健康、它可能导致的症状以及如何治疗霉菌病。
霉菌病难以定义,从家中霉菌生长到慢性健康症状的过程复杂
通常情况是这样开始的:家中的潮湿会导致地毯、表面和墙壁内滋生霉菌或真菌。所有的建筑物和房屋都包含不同类型的霉菌,但对于某些人来说,接触某些霉菌物种会引发免疫反应,从而引发一系列持续的健康症状,而很少有主流医生知道如何诊断或治疗。
据治疗霉菌病的健康从业者称,常见症状包括极度疲劳、脑雾和胃肠道问题。在所谓的“霉菌社区”的倡导者中,还列出了更长的症状清单,包括视力模糊、头痛、眩晕和关节疼痛。有些“霉菌病患者”变得非常敏感,只要进入建筑物就会出现症状。在几分钟或几小时内,对霉菌和其他化学物质极度敏感的人可能会头痛、关节疼痛或开始感觉皮肤灼热。
为什么有些人会受到影响而有些人不会,没有简单的答案。一种对一个人可能“有毒”的霉菌物种,其他人可能能够很好地耐受。根据 2022 年《脑科学》的一项研究,女性比男性更容易出现化学敏感性(尽管该研究也指出,这可能有多种原因,包括女性更有可能自愿参加实验)。
耶鲁大学化学与环境工程系教授兼系主任乔丹·佩西亚(Jordan Peccia)博士研究了人们在建筑物中如何接触病原体和过敏原,他说,一种普遍接受的理论是,某些霉菌物种会释放称为霉菌毒素的小分子,这可能会在某些对霉菌敏感的人中引发反应。另一种理论认为,像霉菌孢子这样的微生物挥发性有机化合物(mVOCs)可能会导致身体健康问题,但还需要更多的研究。
整合医学医生拉杰·帕特尔(Raj Patel)在自己经历了神秘的、无法诊断的症状后,开始研究与霉菌相关的疾病。据他所见,除非人们已经在很长一段时间内大量接触霉菌,或者他们的身体免疫功能受损,否则通常不会生病。一旦有人在持续接触霉菌后达到一个临界点,他们对未来的接触就会变得更加敏感。
美国疾病控制和预防中心和环境保护署承认,家中的霉菌会导致呼吸系统健康问题,但表示需要更多的研究来确认其他负面健康影响,如嗜睡和记忆力丧失。美国家庭医师学会建议,除非患者表现出“明显的过敏或哮喘症状”,否则医生不应给患者进行霉菌敏感性测试。
佛罗里达墨西哥湾沿岸大学卫生科学系副教授兼公共卫生项目主任杰扬塔·古普塔(Jayanta Gupta)博士说,霉菌过敏存在于少数有遗传倾向的人群中,而且这种过敏通常不会危及生命。黑霉菌,或所谓的有毒霉菌,可以释放潜在的危险化学物质。虽然任何人都可能受到影响,但对于那些无法有效启动免疫反应的人来说,它们更有害,在极少数情况下,甚至可能致命。
根据疾病预防控制中心的说法,目前没有针对霉菌的血液测试。(有尿液测试可用,但它们未获得 FDA 批准用于准确诊断或临床使用。)一些医生可以对霉菌进行过敏测试(就像对花粉或灰尘等其他过敏一样),但没有经过临床验证的测试可以确定特定的霉菌暴露何时何地发生。所以,你不会知道你的家、工作场所、户外或任何其他区域是否是原因。
诊断困难,被诊断或疑似霉菌病患者常感未被倾听
“我做了九年的发型师,喜欢自己做头发和化妆,”亚利桑那州凤凰城 28 岁的前发型师萨曼莎·R(Samantha R.)说,她正在自然疗法医生的帮助下从霉菌病中康复。“所以即使在我病得最重的时候,我看起来还是很整洁。我觉得人们认为这是一个心理健康问题,而不是身体问题。我认为医生把它当作‘疯女人综合征’而不予理会。”
目前,大多数医学界人士指出,缺乏确凿的科学证据将霉菌暴露与患者描述的一系列身心健康症状联系起来。他们说很难知道如何治疗霉菌病。此外,佩西亚说,医生希望看到的大规模流行病学研究真的很难进行。
“没有人愿意资助它们”,因为霉菌病仍然非常罕见,他补充道,“这并不一定意味着霉菌不会以某种方式影响那个人。[但是]如果一个人去看医生说,‘我有认知问题,我确定是因为霉菌,’医生会去查阅文献,发现几乎没有证据。”
因此,许多经历持续、无法解释的健康问题的人最终会寻求替代医学从业者的帮助——如果他们负担得起的话。
在主流医生那里碰壁后,萨曼莎·R.现在坚信,只有替代医生才能帮助霉菌病患者。
“我们的医疗系统存在巨大差距;[主流医学]甚至还没有承认这是很多人面临的问题,”她说,“保险不涵盖任何费用,很多人病得很重,无法工作。那么他们怎么能自掏腰包支付每次数百或数千美元的费用呢?这就是一个可怕的循环。”
帕特尔博士说,“健康从业者可能经常将与霉菌相关的疾病或慢性炎症反应综合征(CIRS)错误地标记为多种化学物质敏感性(MCS)、毒物诱导的耐受性丧失(TILT)或肥大细胞活化综合征(MCAS),这些都是临床上不同的疾病。”
两种或更多这些疾病可能同时存在,这进一步使诊断和治疗复杂化,特别是考虑到患有霉菌病的人已经更有可能患有其他健康问题,如莱姆病,以及免疫系统受到抑制。
然而,几十年来,更广泛的医学界对霉菌可能导致慢性健康症状的怀疑一直存在。虽然化学敏感性研究始于 20 世纪 80 年代,但有些人仍然认为像 TILT 这样的疾病是“有争议的疾病”,并质疑其合法性。
无论如何,由于气候变化,霉菌病未来可能更常见
由于气候变化预计会增加全球气温、湿度和降雨量,研究霉菌和化学不耐受对公共健康影响的研究人员表示,相关的水损害(通过洪水和湿度)可能会使霉菌病更加普遍。(值得注意的是:根据佩西亚的研究,低收入居民特别容易受到水损害和霉菌健康问题的影响,因为他们更有可能住在地势低洼地区建造不良的房屋中,并且没有足够的钱来修复霉菌损坏的房屋。)
哈佛大学的研究人员也在探索不断变化的天气模式如何使费城和华盛顿特区等地的某些木结构住宅在未来更容易滋生霉菌。
“我们根据对历史气候的狭隘定义建造了建筑物,”哈佛大学设计研究生院研究建筑设计对人类和环境健康影响的副教授霍利·萨缪尔森(Holly Samuelson)说,“当气候发生变化时会发生什么?”
阿巴拉契亚南部的环境家庭健康调查员里克·贝利斯(Rick Bayless)说,由于降雨事件,他已经看到越来越多的潮湿房屋和霉菌生长。
“建筑物无法应对它们当初建造时没有考虑到的天气状况,”贝利斯说,“我们需要更好的建筑指南。”
他说,目前的建筑规范在保护环境敏感人群方面做得并不多。
患有霉菌病的人常常为健康做出重大住房决策
就贝尔和她的家人而言,他们选择撤离自己的家。她花了 70 万美元来修复房屋以去除霉菌,最后还是把房子卖了。在康复期间,贝尔开始对建造她家的公司提起法律诉讼。那时她才意识到专门处理这类案件的律师很少。
因此,在 2022 年,贝尔创立了 Just Well Law,这是一家专注于处理涉及有毒暴露案件的人身伤害公司。次年,陪审团判给她的家人 310 万美元的诉讼赔偿,目前该判决正在上诉。
戴维斯搬到了一个新的公寓,并在克利夫兰诊所看了一位功能医学医生,但预约很难。她仍然会在一个在线有毒霉菌支持小组中花费时间,并在那里交了一些朋友,但当内容开始让她感到无法承受时,她会休息一下。
“无论我感觉多么糟糕,我都决心对这种情况抱有希望,”戴维斯说。
如果在家中发现霉菌该怎么办
首先,不要惊慌。如果你发现自己在 TikTok 上浏览,突然对自己经历的新症状感到恐慌,请深呼吸。治疗霉菌相关疾病的健康从业者有不同的方案,但纽约斯塔滕岛的家庭护士从业者、从事功能医学的埃弗拉特·拉曼德(Efrat LaMandre)博士是这样诊断和治疗疑似霉菌相关疾病的:
拉曼德说,你首先要排除甲状腺功能减退、心脏病或癌症等疾病。
她说,遵循至少 30 天的排除饮食——去除糖、乳制品和谷物。一旦建立了健康的基线,你可以与你的提供者评估剩余的症状,他们可以在进行适当的治疗之前订购测试以确定具体的触发因素。“我们不要一开始就假设是霉菌。在做了其他一切之后才能得出这个结论;不要自我诊断。”
拉曼德说,有高质量的家庭尿液测试可供选择,可以送到实验室进行分析。但你应该知道,它们没有获得 FDA 的批准,而且可能很昂贵。它们还可能导致假阳性诊断或对霉菌/真菌的治疗,而不是对霉菌释放的毒素的治疗。
“有特定的方案应该遵循。不要随便服用任何自称‘排毒’的补充剂。一定要和知道针对你所患的特定霉菌应该使用哪些补充剂的人合作,”拉曼德说。(此外,帕特尔博士说,TikTok 上流传的一些霉菌排毒技巧——比如运行臭氧机或使用抗霉菌精油——可能会使症状恶化。)
最后,如果你认为一个发霉的空间让你生病了,离开它。帕特尔博士说,你可以使用环境相对霉菌指数(ERMI)工具进行测试,以筛查是否存在水损害。你应该立即修复任何漏水问题,并去除像浴室、厨房和地下室地板上的地毯等被水损坏的材料。家中在高湿度区域(比如浴室和厨房)应该有排风扇,烘干机应该排到建筑物的外面。
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