乔希的坚持
乔希称,他仍在致力于实现祖母多年前设定的目标,并且取得了很大的进展。他的小儿子被诊断出患有慢性疾病,他表示这是他人生中极其有意义的一部分。
乔希的经历
40 岁的乔希·卡特正致力于推进他已故祖母罗莎琳·卡特在护理领域倡导的事业。他是“三明治一代”的护理者,曾照顾过多位生病的祖父母,包括他的外祖母多萝西·戴维斯,她在中风后严重失忆。
儿子的疾病
当他最小的儿子乔纳森还是婴儿时,就被诊断出患有罕见的慢性肠道疾病,治疗费用高昂,如果处理不当可能致命。乔希回忆称,当时他和妻子萨拉试图了解这种疾病——早发性炎症性肠病,却找不到父母如何照顾和管理的信息,这是一个痛苦和压力巨大的诊断。
祖母的支持
当时,乔希说他们很幸运能通过电话联系到罗莎琳。乔希称,祖母非常关心乔纳森的病情,对乔纳森的情况了如指掌。
成立基金会
虽然乔纳森现在已经上幼儿园,并找到了每年 30 万美元的治疗方法来控制症状,但这段艰难且昂贵的经历促使乔希和萨拉成立了 VEO-IBD 基金会,这是第一个也是唯一一个致力于患有这种疾病儿童的父母和护理者的组织。
继续前行
乔希除了为患有 VEO-IBD 儿童的父母建立社区,现在还担任罗莎琳·卡特护理者研究所的发言人。10 月 7 日星期一,乔希参加了一个小组讨论,讲述了他家庭对护理倡导的热情,并强调需要更强大的支持服务。他最近还与华盛顿特区的公共广播电台 WETA 合作,分享他的故事。
原创文章,作者:讯知在线,如若转载,请注明出处:http://mip.xzxci.cn/2024/10/09/5568.shtml