1999年6月，吉尔·波茨（Jill (Brooks) Potts）经历了难以想象的悲痛——那种任何父母都不应该承受的痛苦。她10岁的儿子约书亚（Joshua）因罕见的非癌性下丘脑错构瘤脑手术并发症去世。
约书亚与下丘脑错构瘤的斗争
约书亚从小就饱受下丘脑错构瘤带来的折磨，这是一种罕见的脑部疾病，会引起剧烈头痛、狂躁发作、抑郁症和无法控制的笑性发作，有时一天多达15到20次。尽管如此，他依然勇敢地生活，努力像其他孩子一样正常地生活。他的哭声在婴儿时期被误认为是婴儿肠绞痛，之后频繁且不合时宜的笑声则被认为是单纯的快乐。直到1994年夏天，5岁的约书亚在一次旅行中昏迷不醒，送医后才被确诊为下丘脑错构瘤，并伴有癫痫发作。
下丘脑错构瘤是一种极其罕见且复杂的疾病，会导致早熟、认知障碍、狂躁行为、情绪问题、激素失衡和难治性癫痫等问题。医生告知吉尔，约书亚的病情会随着年龄增长而逐渐恶化，最终可能无法正常生活。尽管如此，吉尔和她的家人还是尽全力让约书亚拥有一个正常的童年，让他参与童子军活动、制作贺卡、蹦床、收集棒球卡、骑自行车等。
约书亚在特殊奥运会上获得游泳金牌，成为吉尔最骄傲的时刻之一。他知道自己的病情，并努力控制自己的行为，但在笑性发作时，他会试图捂住嘴，减轻笑声。然而，人们往往无法理解他的状况，对他指指点点，这给约书亚带来了困扰。吉尔呼吁人们应该多一份理解和包容。
治疗与离世
由于约书亚病情罕见且复杂，手术难度极大，家人尝试了各种治疗方法，但都未能有效控制癫痫发作。最终，他们找到一位愿意进行手术的医生。1999年6月，约书亚接受了近10小时的手术，手术成功切除了97%的肿瘤。然而，手术后约书亚出现并发症，最终因脑肿胀去世。
约书亚·波茨基金会
约书亚去世后，吉尔将悲痛转化为动力，创立了约书亚·波茨基金会，以纪念儿子并帮助其他患有下丘脑错构瘤的家庭。该基金会支持相关的研究、教育和援助工作，帮助多个受下丘脑错构瘤影响的家庭。在2023年国际下丘脑错构瘤宣传月，基金会还为“下丘脑错构瘤希望”组织提供了研究资金。这个由患儿家长组成的非营利组织致力于帮助患有这种罕见疾病的儿童及其家庭。从一位母亲对爱子的悼念开始，约书亚·波茨基金会已经成长为一个强大的变革力量，为受这种疾病影响的人们带来希望。
约书亚·波茨基金会的故事，不仅是一个关于母爱的故事，更是一个关于希望、勇气和奉献的故事。吉尔将个人的悲痛转化为对社会的贡献，为更多家庭带去温暖和力量，也让约书亚的生命在另一种意义上得到了延续。
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