佛罗里达州一位企业家父亲Aric Berquist分享了他得知第四个孩子可能患有唐氏综合征后的心路历程。起初,他感到震惊、悲伤、愤怒和沮丧,甚至感觉“胸腔仿佛失去了空气,说不出话来”。
从震惊到接纳
在妻子Gretchen告知他这一消息的电话中,Berquist努力保持冷静,安慰情绪激动的妻子。然而,挂断电话后,他听到一个声音说:“你有什么资格评判什么是祝福?”这让他意识到自己的狭隘,泪流满面。
随后的超声波检查证实了他们的孩子Asher患有唐氏综合征。起初的震惊和焦虑过后,Berquist夫妇努力准备迎接孩子的到来,并帮助其他三个孩子理解和接受。
意外的恩典
Asher出生后,Berquist夫妇感受到前所未有的喜悦和幸福。“那一天,我感觉珍宝被放在我的手中,”Berquist动情地说。他认为Asher给整个家庭带来了无限的快乐和爱,即使在女儿婚礼这样的大日子里,Asher也为他们的家庭增添了独特的色彩。
如今13岁的Asher,已经上六年级,热爱运动,与兄弟姐妹关系融洽,尤其与年龄相近的哥哥Adam情谊深厚。Berquist感叹Asher与众不同的特质,他总是活在当下,全情投入与人相处,让身边的人都感受到被重视和认可。
挑战与成长
Berquist认为,正是Asher教会了他关于生活和自我的更多道理。“他持续地教导我关于人生和自我的一切,超乎我的表达能力。”Berquist说,他开始反思,也许那些所谓的“典型人”才真正存在着缺陷。
Berquist分享了他从这次经历中获得的重要人生感悟:活在当下,珍惜每一天,勇敢面对挑战,因为“当我们经历艰难困苦时,我们正在被净化,正在被塑造成更美好的样子”。
唐氏综合征相关数据
据美国疾病控制与预防中心(CDC)的数据,美国每年约有5700名婴儿出生时患有唐氏综合征,目前有超过40万人患有此病。唐氏综合征患者的预期寿命已从1983年的25岁大幅提高到现在的60岁(数据来自科罗拉多州丹佛的全球唐氏综合征基金会)。
唐氏综合征最常见类型是21三体综合征,占所有病例的95%。其他较少见的类型包括易位型(染色体物质重排引起)和嵌合型(两种细胞类型的混合)。目前尚无已知的预防方法或根本原因。母亲的年龄是唐氏综合征的一个危险因素,25岁孕妇的患病几率约为1/1250,40岁则为1/100。
唐氏综合征的症状包括身体和发育方面的症状。身体症状可能包括扁平脸、身材矮小、颈部短、耳朵、手和脚小以及肌肉张力下降等。发育症状可能包括注意力短暂、冲动行为、学习缓慢和言语发育迟缓等。并非所有唐氏综合征儿童都会表现出所有这些特征。
结语
Berquist的经历向人们展示了面对挑战时的勇气和爱,以及一个家庭如何通过接纳和爱,拥抱生命中那些与众不同的美好。这个故事也提醒我们,每个人都值得被尊重和爱,而真正的“缺陷”或许并非我们想象的那样。
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